Marta i Sebastian Książkiewiczowie
ul. Pod Fortem 3/49
31-302 Kraków
tel. +48 694 399 092 (mama)
+48 602 765 674 (tata)
e-mail: martaksiazkiewicz@gmail.com
www.tymkowo.pl
Tymek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (www.dzieciom.pl). Wszystkich, którzy chcą nam pomóc w przywróceniu zdrowia Tymkowi prosimy o przekazanie 1% podatku na subkonto Tymka w fundacji. Fundacja zwraca koszty rehabilitacji i leczenia Tymka na podstawie przedstawionych przez nas faktur.
Aby przekazać 1 % podatku, wystarczy wpisać w zeznaniu rocznym jego kwotę, numer KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 0000037904 oraz w rubryce „cel szczegółowy 1%”: 17082 Książkiewicz Tymon. Samym przelewem zajmie się urząd skarbowy.
1% podatku mogą przekazać:
- ryczałtowcy – PIT 28,
- przedsiębiorcy – PIT 36,
- przedsiębiorcy-liniowcy – PIT 36L,
- pracownicy – PIT 37,
- gracze giełdowi – PIT 38,
- osoby, które sprzedały nieruchomość – PIT 39.
Tymkowi można również pomóc przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 17082 Książkiewicz Tymon darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
(bardzo ważny jest numer w dopisku, bez niego przelew nie dojdzie na subkonto Tymka)
W przypadku wpłat zagranicznych:
kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK
Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).
Tymek wymaga codziennej, intensywnej rehabilitacji. Nasz synek znajduje się pod opieką Maltańskiego Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym w Krakowie, gdzie uczestniczy w zajęciach rehabilitacji ruchowej, zajęciach z pedagogiem specjalnym, z logopedą i z psychologiem. Ponadto prywatnie korzystamy z rehabilitacji ruchowej, zajęć na basenie i logopedy.
Kolejne stopnie rozwoju, które u zdrowych dzieci przebiegają niemal niezauważenie, Tymek osiąga dzięki wytrwałej jego i naszej pracy. Staramy się zrobić wszystko, aby pomóc naszemu synkowi, chcemy żeby w pełni cieszył się dzieciństwem, a w dorosłym życiu był możliwie samodzielny. Przed nami jednak jeszcze długa droga, a koszty rehabilitacji, leczenia i diagnostyki są wysokie. Wszystkich, którzy chcą nam pomóc w przywróceniu zdrowia Tymkowi prosimy o przekazanie 1% podatku na konto fundacji. Dziękujemy.
Tymek nadal nie jest do końca zdiagnozowany, choć wiadomo już, że cierpi na jedną z chorób neurometabolicznych. Na podstawie rezonansu magnetycznego głowy stwierdzono zmiany o charakterze demielinizacyjnym w obrębie jąder przyśrodkowych wzgórz, śródmózgowia, istoty białej okołokomorowo w okolicach ciemieniowych i potylicznych; wykryto jamę przegrody przezroczystej oraz torbiel pajęczynówki tylnej jamy czaszki. We krwi utrzymuje się podwyższony poziom kwasu mlekowego i obniżony poziom sodu, również zapis EEG jest nieprawidłowy, stwierdzono także opóźnienie psychoruchowe, hipotonię z równoczesnym niedowładem spastycznym kończyn, kardiomiopatię przerostową, oczopląs i zaćmę obu oczu.
Choroba naszego synka jest chorobą bardzo rzadką, nastręczająca ogromne trudności diagnostyczne. Nasza codzienna walka jest nie tylko pokonywaniem niepełnosprawności, ale i walką o ostateczną diagnozę, która być może pomogłaby w zwalczaniu choroby.
Tymek znajduje się pod stałą opieką poradni metabolicznej, neurologicznej, kardiologicznej, genetycznej, endokrynologicznej, okulistycznej, rehabilitacyjnej, psychologa i logopedy, jest również objęty tzw. wczesnym wspomaganiem rozwoju w Maltańskim Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym w Krakowie. Tymkowi przyznano orzeczenie o niepełnosprawności (05-R, 10-N).
02.04.2013
Tymek zaprasza na swoją trochę zmienioną stronę – www.tymkowo.pl
Zachęcamy do przekazania 1% podatku na rzecz leczenia i diagnostyki Tymka.
Tymek choruje na jedną z chorób mitochondrialnych - są to choroby postępujące, uszkadzające wiele narządów, zwłaszcza mózg, serce i oczy. Nadal nie wiemy, która konkretnie z tych chorób dotknęła naszego synka. Możliwości diagnostyczne w Polsce prawie wyczerpały się, czas płynie, a stan Tymka pogarsza się z każdym dniem. Podczas ostatniego badania kardiograficznego okazało się, że uszkodzenie serca postąpiło tak gwałtownie, że może w każdym momencie przestać bić. Brak diagnozy to brak szansy na leczenie. Ścigamy się z czasem, którego Tymek ma coraz mniej.
Naszą nadzieją są najnowszej generacji badania genetyczne w kierunku chorób mitochondrialnych wykonywane w USA (Woburn koło Bostonu) w laboratorium Courtagen. Koszt – 19.500 USD (58.500 zł).
http://www.courtagen.com/test-menu-genetic-test-nucseek.htm
http://www.courtagen.com/test-menu-genetic-test-mtseek.htm
Jeśli ktoś z Was zna firmy, fundacje, korporacje telewizyjne, itd. chętne do pomocy, albo jeśli macie może jakiś inny pomysł, prosimy - piszcie!
14.03.2013
List do pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych
http://dzieciom.pl/ogloszenie/list-do-pelnomocnika-rzadu-ds-osob-niepelnosprawnych
26.02.2013
Pierwsze oczko naprawione, zaćma pokonana. Świat stał się piękniejszy!
19.02.2013
W poczekalni u neurologa.
11.02.2013
W końcu w domu - na chwilę.
04.02.2013
Pawle, dziękujemy za informację o Tymku na Twojej stronie www.krakow4u.pl
Pozdrowienia ze szpitala.
12.01.2013
Pomóżmy Tymkowi wygrać z chorobą!
Zwracamy się do Was już drugi raz z prośbą o przekazanie 1% podatku na rzecz rehabilitacji, leczenia i diagnostyki naszego synka. Dzięki Waszej pomocy w zeszłym roku udało się zebrać znaczną kwotę, która bardzo pomaga w walce o zdrowie Tymka. Nasz synek cierpi na chorobę neurometaboliczną, która powoduje uszkodzenia różnych narządów, przede wszystkim mózgu. Tymek jest opóźniony psychoruchowo, mimo skończonych trzech lat nadal nie chodzi i mówi tylko kilka słów. Ma obniżone napięcie mięśniowe przy równoczesnym niedowładzie spastycznym rąk i nóg. Ponadto ma oczopląs, zaćmę obu oczu i wadę serca (kardiomiopatię przerostową). Mimo ograniczeń, które niesie ze sobą choroba, Tymek powoli rozwija się pod względem psychicznym. Niestety fizycznie radzi sobie coraz gorzej, walczymy o zatrzymanie regresu w jego rozwoju.
Obecnie jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia Tymka jest intensywna rehabilitacja i poszukiwanie pomocy medycznej za granicą. Tymek nadal nie ma diagnozy, a co się z tym wiąże, lekarze nie wiedzą jak mu pomóc.
Przed nami i przed naszym synkiem jeszcze długa droga, a koszty leczenia, rehabilitacji i diagnostyki są bardzo wysokie. Wszystkich, którzy chcą nam pomóc w walce o zdrowie Tymka prosimy o przekazanie 1% podatku na subkonto Tymka w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (www.dzieciom.pl/17082). Fundacja zwraca koszty rehabilitacji i leczenia Tymka na podstawie przedstawionych przez nas faktur.
Aby przekazać 1 % podatku, wystarczy wpisać w zeznaniu rocznym jego kwotę, numer KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (0000037904) oraz 17082 Książkiewicz Tymon.
Zapraszamy na stronę Tymka: www.tymkowo.pl
Będziemy również wdzięczni za przesłanie niniejszego maila waszym rodzinom i znajomym.
05.12.2012
Chcielibyśmy podziękować Wam bardzo za pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie Tymka. W listopadzie Fundacja „Zdążyć z Pomocą” przekazała na subkonta swoich podopiecznym, więc i Tymka, wpływy z 1% podatku za 2011 rok. Wysokość środków, które znalazły się na subkoncie naszego synka, przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Dzięki Wam już niedługo Tymek zostanie poddany bardzo kosztownej operacji usunięcia zaćmy obuocznej u jednego z najlepszych okulistów w Polsce. Z uzbieranych pieniędzy zakupimy również specjalny, sprowadzany z USA, kombinezon Thera Togs, który koryguje pracę mięśni, a tym samym wspomaga naukę utrzymywania równowagi i chodzenia.
Nie znamy większości darczyńców, wiele z Was przekazywało informacje o zbiórce swoim bliższym i dalszym znajomym. Będziemy wdzięczni, jeśli prześlecie im podziękowania w naszym imieniu.
Od dłuższego już czasu Tymek korzysta z intensywnej rehabilitacji w Maltańskim Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzinom w Krakowie. Dzięki wielkiemu zaangażowaniu pracujących tam specjalistów Tymek każdego dnia walczy ze swoimi ograniczeniami.
Chcielibyśmy również bardzo podziękować Kasi z Czerwonego Krzyża, która tydzień w tydzień wykonuje tytaniczną pracę nad rozwojem naszego synka. Kasia to „kobieta od zadań niemożliwych”, której Tymek zawdzięcza najwięcej. Tymek potrafi teraz siedzieć przy stoliku, skupić na jakiś czas uwagę, zjeść przy niewielkiej pomocy dorosłego posiłek, a od niedawna zdmuchnąć świeczkę. Czynności wydawać by się mogło zwyczajne, ale w przypadku Tymka jeszcze do niedawna zupełnie nie oczywiste, wymagające wielu miesięcy ćwiczeń.
Niestety o ile rozwój umysłowy naszego synka powoli postępuje, o tyle pod względem fizycznym obserwujemy u Tymka regres. Jeszcze w wakacje Tymek potrafił chodzić w miarę stabilnie prowadzony za jedną rękę. Od września Tymek, po przebytych infekcjach, zaczął w szybkim tempie słabnąć, jego mięśnie nie potrafią już go utrzymać w pozycji pionowej. Postępujący niedowład powoduje, że Tymkowi coraz większą trudność sprawia również raczkowanie. Mimo naszych usilnych starań stan Tymka nie poprawia się. Brakuje wciąż diagnozy, wiemy tylko, że cierpi na jedną z chorób neurometabolicznych. Od niedawna przyjmuje codziennie „końskie” dawki witaminy B1 (12 tabletek dziennie, łącznie 300 mg), na razie medycyna tylko tak może mu pomóc.
Choroba Tymka jest chorobą nieuleczalną, z którą dzisiejsza medycyna nie potrafi sobie dobrze radzić. Wiemy, że Tymka nie wyleczymy, ale staramy się ze wszystkich sił, by miał szansę na w miarę normalne i samodzielne życie.
Jeszcze raz dziękujemy Wam serdecznie za pomoc.
Tymek ma niebieskie oczy, burzę włosów na głowie i zaczepne spojrzenie. Jest pogodnym dzieckiem, choć nieraz upartym i zadziornym, lubi towarzystwo innych dzieci. Ale to nie cała prawda o Tymku. Nasz synek, choć ma już trzy lata nadal nie chodzi samodzielnie, mówi tylko „mama”, „tata” i „baba”. Urodził się 11.01.2010 roku jako zdrowe dziecko, na co wskazywało 10 punktów w skali Apgar, a przez pierwsze trzy miesiące jego życia nic nie wzbudzało naszego niepokoju. Kłopoty pojawiły się w czwartym miesiącu, kiedy to wykryto u niego oczopląs o podłożu neurologicznym, który utrzymuje się do dziś. Z upływem czasu u Tymka coraz bardziej widoczne było opóźnienie psychoruchowe. Naukę chodzenia utrudnia mu obniżone napięcie mięśniowe z równoczesnym spastycznym niedowładem kończyn, koślawienie stóp, problemy z równowagą i prawidłową oceną odległości. Tymek ma również trudności z kontaktem wzrokowym, często „ucieka wzrokiem”, nie potrafi się skupić na dłużej i jest bardzo chaotyczny, ma także zaburzenia integracji sensorycznej. Rączki Tymka są bardzo nieprecyzyjne, a w emocjach drżą. Tymek bardzo łatwo się męczy, potrzebuje więcej odpoczynku i wyciszenia niż inne dzieci. Najtrudniejszymi momentami są dla niego wszelkie infekcje, które powodują zupełne rozstrojenie organizmu, osłabienie, apatię, a nawet, jak ostatnio, pociągają za sobą regres w rozwoju fizycznym.
Wykryto u niego również zaćmę obu oczu, która w niedługim czasie będzie wymagała operacji. Przyczyna tych wszystkich nieprawidłowości nie została do tej pory jednoznacznie zdiagnozowana, ale wiadomo już na pewno, że nasz synek cierpi na chorobę neurometaboliczną, która uszkadza jego mózg i inne narządy. W mózgu wykryto ponadto torbiel pajęczynówki, serce również nie jest zdrowe, nasz synek ma tzw. kardiomiopatię przerostową, co oznacza, że lewa komora jego serca jest przerośnięta.
Mimo tak licznych wad rozwojowych Tymek jest wesołym i ciekawym świata chłopczykiem. Lubi spędzać czas z innymi dziećmi, a najbardziej ze swoim 8-letnim bratem Olafem, którego traktuje jak przewodnika w wielkim świecie. Chłopcy chętnie wspólnie się bawią, mimo dużej różnicy wieku, a Olaf jak nikt potrafi Tymka rozśmieszyć i zająć zabawą. Mamy nadzieję, że dzięki kompleksowej rehabilitacji, wsparciu z naszej strony i pogodnemu charakterowi Tymka uda się, choć częściowo, nadrobić zaległości wynikające z licznych wad, które posiada.
